罕见病又称为孤儿疾病，根据世界卫生组织的定义，罕见病是发病率低，发病人数少的疾病，一般患病人数只占比总人口的0.65%到19%。这种疾病确切的病因不明，多为先天性疾病，常见的有渐冻症、兔层、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等。罕见病并不罕见，就在你我身边。目前全球共有罕见病患者三亿多人，约占全球人口总数的4%，这也意味着，平均每25个人中，就有一个...