罕见病又称为孤儿疾病，根据世界卫生组织的定义，罕见病是发病率低，发病人数少的疾病，一般患病人数只占比总人口的0.65%到19%。这种疾病确切的病因不明，多为先天性疾病，常见的有渐冻症、兔层、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等。
罕见病并不罕见，就在你我身边。目前全球共有罕见病患者三亿多人，约占全球人口总数的4%，这也意味着，平均每25个人中，就有一个罕见病患者。
罕见病主要由遗传缺陷引起，还有一部分是因为感染或过敏性反应、机体退化或增生引起。罕见病已成为我国5岁以下儿童重要死因之一，有不少患者在出生时或儿童期，就已诊断出罕见病。
上海比较有名的私立儿童医院是哪家？
和睦家医疗
和睦家医疗于1997年首创于北京，作为一家盈利性连锁医疗集团，和睦家目前在北京、上海、天津、广州和无锡等地都设有医院及诊所。上海和睦家医院于2004年12月开始营业，并于2008年通过了国际JCI认证。JCI是全世界公认的医疗服务标准，代表了医院服务和医院管理的最高水平，同时也是世界卫生组织认可的认证模式。JCI每三年进行一次认证机构复审，上海和睦家医院于2017年11月3日连续第四次获得JCI认证，医疗服务水平再次得到权威认证，这是一般私立儿科医院不能比拟的优势。
上海和睦家是一家大型综合性医院，它在对患者的关怀、医疗安全以及设施的先进性等各方面都做得很好。在睦家看病的外国人很多，前台护士都会一口流利的英语，服务很到位。和睦家为患者提供全科的医疗服务，儿科是其金牌科室，儿科诊疗包括普通外科、小儿骨科、消化科、内分泌科及传染病等等，除非特别罕见的儿童疾病，普通儿科疾病在和睦家均能得到专业水平治疗。在和睦家，每次看诊时间为20-40分钟左右，这不仅保证了医生与家长的充分交流，使孩子得到精准治疗，医生还会像老师教学生一样将病理知识、相关误区、日常注意事项等深入浅出告诉孩子家长，只有掌握相关知识的家长，才能为孩子的成长保驾护航。此外，和睦家还秉承少吃药、少打针，绝不滥用抗生素的科学治疗理念，如果实在需要使用抗生素，也是从最低级用起。因此，在和睦家常常出现这样的事例：儿童因为感冒发烧来医院就诊，医生什么药都没开，就让患儿回家多喝水多休息。和睦家对于输液更是严格控制，所有输液的处方都会经过专业评估，不会过度输液。
诊金是私立医院的主要收入来源，因此大多私立医院的诊金都很高。和睦家的首诊挂号费在1000-1800元之间，专家门诊费用为1750-2650元，为行业最高。在和睦家看病均需要提前电话预约，如果没有提前预约，则会在首诊挂号费基础上加收500元应急费用，也需要排队等候。此外，和睦家还提供24小时急诊服务，急诊门诊费用为1700-3000元不等。需要提醒的是，私营医院没有医保支付，商业保险往往成为私立医院的标配。目前，和睦家已和22家国际保险机构有着不同程度的直接结算业务，就诊前建议先与保险公司电话咨询，确认所购买的保险覆盖范围是否能涵盖和睦家的诊疗费用。
除了儿童疾病诊疗服务外，和睦家还提供儿童生长发育评估和疫苗接种等儿童保健服务。对体液免疫及细胞免疫功能发育不完善的宝宝来说，预防接种尤其重要。在和睦家接种疫苗，不用像社区医院一样经过漫长的等待时间，家长预约好之后就可以带孩子过来，由于私立医院接种人数较少，因此也更容易预约到市场上的紧俏疫苗。值得一提的是，在和睦家接种疫苗需要先给孩子体验，费用为1500元，疫苗的费用则根据接种疫苗的种类有所差别。
上海和睦家的就医环境十分舒适，医院的装修简约大气，丝毫没有公立医院的喧闹吵杂。从前台人员，到医生护士，全都面带笑容，就诊的心情自然是如沐春风。其儿科诊所位于二楼，诊室针对儿童进行专门设计，儿童休息区也配有儿童摇马等各式玩具，小朋友的适应度很好，更能缓解就医的紧张情绪。医院内设有停车场，停车方便，建议自驾前往。
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