全世界有多少罕见病患者?

罕见病又称为孤儿疾病,根据世界卫生组织的定义,罕见病是发病率低,发病人数少的疾病,一般患病人数只占比总人口的0.65%到19%。这种疾病确切的病因不明,多为先天性疾病,常见的有渐冻症、兔层、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等。
罕见病并不罕见,就在你我身边。目前全球共有罕见病患者三亿多人,约占全球人口总数的4%,这也意味着,平均每25个人中,就有一个罕见病患者。
罕见病主要由遗传缺陷引起,还有一部分是因为感染或过敏性反应、机体退化或增生引起。罕见病已成为我国5岁以下儿童重要死因之一,有不少患者在出生时或儿童期,就已诊断出罕见病。

上海比较有名的私立儿童医院是哪家?

和睦家医疗

和睦家医疗于1997年首创于北京,作为一家盈利性连锁医疗集团,和睦家目前在北京、上海、天津、广州和无锡等地都设有医院及诊所。上海和睦家医院于2004年12月开始营业,并于2008年通过了国际JCI认证。JCI是全世界公认的医疗服务标准,代表了医院服务和医院管理的最高水平,同时也是世界卫生组织认可的认证模式。JCI每三年进行一次认证机构复审,上海和睦家医院于2017年11月3日连续第四次获得JCI认证,医疗服务水平再次得到权威认证,这是一般私立儿科医院不能比拟的优势。

上海和睦家是一家大型综合性医院,它在对患者的关怀、医疗安全以及设施的先进性等各方面都做得很好。在睦家看病的外国人很多,前台护士都会一口流利的英语,服务很到位。和睦家为患者提供全科的医疗服务,儿科是其金牌科室,儿科诊疗包括普通外科、小儿骨科、消化科、内分泌科及传染病等等,除非特别罕见的儿童疾病,普通儿科疾病在和睦家均能得到专业水平治疗。在和睦家,每次看诊时间为20-40分钟左右,这不仅保证了医生与家长的充分交流,使孩子得到精准治疗,医生还会像老师教学生一样将病理知识、相关误区、日常注意事项等深入浅出告诉孩子家长,只有掌握相关知识的家长,才能为孩子的成长保驾护航。此外,和睦家还秉承少吃药、少打针,绝不滥用抗生素的科学治疗理念,如果实在需要使用抗生素,也是从最低级用起。因此,在和睦家常常出现这样的事例:儿童因为感冒发烧来医院就诊,医生什么药都没开,就让患儿回家多喝水多休息。和睦家对于输液更是严格控制,所有输液的处方都会经过专业评估,不会过度输液。

诊金是私立医院的主要收入来源,因此大多私立医院的诊金都很高。和睦家的首诊挂号费在1000-1800元之间,专家门诊费用为1750-2650元,为行业最高。在和睦家看病均需要提前电话预约,如果没有提前预约,则会在首诊挂号费基础上加收500元应急费用,也需要排队等候。此外,和睦家还提供24小时急诊服务,急诊门诊费用为1700-3000元不等。需要提醒的是,私营医院没有医保支付,商业保险往往成为私立医院的标配。目前,和睦家已和22家国际保险机构有着不同程度的直接结算业务,就诊前建议先与保险公司电话咨询,确认所购买的保险覆盖范围是否能涵盖和睦家的诊疗费用。

除了儿童疾病诊疗服务外,和睦家还提供儿童生长发育评估和疫苗接种等儿童保健服务。对体液免疫及细胞免疫功能发育不完善的宝宝来说,预防接种尤其重要。在和睦家接种疫苗,不用像社区医院一样经过漫长的等待时间,家长预约好之后就可以带孩子过来,由于私立医院接种人数较少,因此也更容易预约到市场上的紧俏疫苗。值得一提的是,在和睦家接种疫苗需要先给孩子体验,费用为1500元,疫苗的费用则根据接种疫苗的种类有所差别。

上海和睦家的就医环境十分舒适,医院的装修简约大气,丝毫没有公立医院的喧闹吵杂。从前台人员,到医生护士,全都面带笑容,就诊的心情自然是如沐春风。其儿科诊所位于二楼,诊室针对儿童进行专门设计,儿童休息区也配有儿童摇马等各式玩具,小朋友的适应度很好,更能缓解就医的紧张情绪。医院内设有停车场,停车方便,建议自驾前往。

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