你好，进行性肌营养不良属于一种小儿时期最常见的遗传性神经肌肉玻本病是由于编码蛋白质的基因发生突变所致。目前没有特殊治疗方法。建议保证合理营养。注意尽力保持心肺功能，定期检查，避免感染。5759
重要特殊罕见病有哪些？
白血病，巨人症，Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。
罕见病（Rare Disease），是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示，每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷，一旦父母双方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能患上罕见病。
亲爱的小孩大结局救禾禾的是谁？
亲爱的小孩大结局救禾禾的是主角的爸爸王大福。在故事中，禾禾被诊断患有罕见疾病，需要进行昂贵的手术救治。为了筹钱治病，禾禾的妈妈开始在网上卖货，而禾禾的爸爸也尽力为家庭谋取利益。
最终，在禾禾病危的时刻，王大福找到了一个原本打算取消的房地产项目并成功地推广了它，终于筹到了足够的资金救了禾禾的命。
在这个过程中，王大福不顾颜面问题和社会压力，拼命地工作和奋斗，表现出了一个人父爱的伟大，同时也给我们留下了深刻的启示：在困境中只有不放弃与勇气，才能够带来成功和幸福的生活。
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