罕见病是指发病率极低的疾病。
世界卫生组织常见的罕见病包括白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。罕见病的病因通常不明确，多为先天性疾病，由于罕见病的发生率极低，这些疾病的案例也非常的少，针对罕见病的疾病、药物等研究也十分困难，新研制出的特效药物大多也非常昂贵，患者难以承担。在2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。
罕见病，就是很难见到的病症。也就是说，得这种病的人，占人口的比例极低。普通的医院，以及大多数医生都很难见到这些病症。
由于得这种病的人少，医学界对这种病的研究就很不全面，很不深入，因而对这些病的治疗就显得束手无策。所以，罕见病很难见到，也很难医治。
LCDD是什么病症？
轻链沉积病是罕见疾病，发病机制是体细胞变异引起轻链特殊结构的暴露，和基底膜亲和力变高，轻链在底膜聚集、粘附，轻链产生于很小却危险的浆细胞克隆，与淀粉样变性不同的是这个病轻链为κ链，导致轻链持续的沉积最后导致器官损伤。
我女儿得了不治之症，看她天天这样痛苦的活着我心好痛。有什么好办法可以让她安然的解脱？
除了接受医学治疗外，可以带跟着她到处处转转，看看祖国的大好河山，另外，有条件的话，也 可以去国外看看，看看国外的风土人情。
世界上到底有哪些罕见的遗传病？
7岁男孩有20余处骨性肿瘤湖南发现一罕见家族遗传病_医药资讯_医药网医药网，发布中国有关药品、医疗器械、保健食品及相关仪器设备的研发、生产、经营和 使用信息，以及与之相关的政策法规和国际动态；并精选与生活息息相关的健康保健资讯.
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