“罕见病”今天是世界罕见病日，我的门诊也来了一名罕见的股骨发育不良伴髋关节发育不良的孩子！
这个孩子的治疗会非常困难，第一部要让股骨头复位，相当于一个髋关节发育不良的手术。因为已经快两岁了，只能选择手术！
第二步，需要把股骨发育不良的那一段切除，然后把正常的一段进行延长，延长到长度和对侧一样以后，再手术把两段骨头接起来，这中间还有一些细节的问题，例如如何保证髋关节的正常发育，如何让短缩的大腿延长？如何保证治疗结束后又不再短缩？
我希望有更好更合理更好的方法来对她进行治疗？请赐教！
目前有哪些疾病是不可治愈，但是在人群中知晓较多？
总体上来说，是先有了病，才有了治病的医生，医生的知识技能在增长，但是疾病也在变化。
而生老病死属于自然规律，医生和医学不是万能的，病大于医，目前大多数疾病，医学还没有完全治愈的可能。
目前，一些感染性疾病（因为病毒、细菌、真菌等微生物感染导致的疾病），比如感冒、肺炎等，可以治愈。也不是所有的感染性疾病都能治愈，比如艾滋、乙肝，目前还没有完全治愈的手段。
目前大多数的疾病都是不可治愈的。但是不可治愈，不代表我们就束手无策，大多数疾病可以得到控制，但是不能根除，不能治愈。
就知晓率来说，肯定是那些常见病、多发病的知晓率高。
常见的有慢性病：比如高血压、冠心病、糖尿病，这些疾病的发病率比较高，而且病程比较长，所以整个的患病人群比较大，人们身边很多人都有这样的疾病，因此知晓率高，但这些疾病都没办法根治，只能使用药物或者改变生活方式，来进行控制，避免并发症，延长寿命，改善生活质量。
还有就是对寿命影响比较大的，社会各界比较关注，因此出现在公众的视野比较多的疾病，比如各种癌症，宫颈癌、乳腺癌、肺癌、胃癌、结肠癌、直肠癌。这些病虽然发病率没有上述慢性病的发表率那么高，但是因为它们对寿命的影响比较大，人们更加关注，所以这类疾病在普通人群中的知晓率也比较高。癌症也没有根治方法，但是早期的可以通过手术和放化疗达到临床治愈，而晚期或者复发的病人，则治疗效果不佳。
另外，还有一些感染性疾病，比如乙肝、艾滋等，因为在人群中传播，所以加强大众的认识，避免感染是主要的手段，所以是科普工作的重点，国家在早期就给予了重视，进行了足够的宣传，所以大众的知晓率也比较高。这类疾病目前没有根治的方法，但是可以通过抗病毒药物进行控制，以后随着医疗技术的进步，是有可能有根治可能，比如丙肝，之前认为没有根治可能，但目前根治已经是一个可以实现的事情。
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