罕见疾病是一个社会问题。从公共治理的角度来看，（罕见病的治疗）涉及到保护每个公民的平等健康权，如何倡导学术界和企业家界关注罕见病群体，如何突破公众的困境医疗保险，以及如何确保医疗保险基金的可持续发展，是政府作为公共治理服务体系建设者必须考虑的问题。但是，现实情况是，稀有疾病的药物资源主要集中在一线城市，经过诊断和治疗后返回原来位置的患者经常面临没有可用药物的情况。
京东卫生与医学部总经理兼战略与投资负责人金恩林说，目前，大多数罕见病患者仍然没有可用的药物。市场失灵使制药公司很难有动力为少数患者开发，生产和提供药物。这些公司为维持可持续发展而获利，这在罕见病领域是一个独特的挑战。互联网平台可以有效地打破时间和空间限制。医生可以在线和远程编写药品回购处方。通过在线药品购买和送货上门服务，患者可以更方便地购买药品。
在中国，由于罕见病患者来自全国各地，高质量的医疗资源集中在一线城市，因此只有少数临床医生能够诊断出罕见病。在不同地方进行医疗，在其他地方进行诊断和后续探访将增加交通，住宿和误工的成本。 统计表明，罕见病患者平均每年花1.7万元用于异地出行和误工，以求医治药。京东药房罕见病护理中心在首批15种罕见病特殊疾病渠道中聚集了数十名罕见病专家，并通过在线平台提供多场景医疗服务，不仅可以实现医患之间的有效互联，而且还促进了医生团队的相互沟通，共同讨论了病情，并为罕见病患者提供了及时的医疗指导。
同时，随着社会的发展和进步，中国稀有疾病群体的需求已经从最基本的治疗需求和生理需求转变为精神和社会需求，例如教育，就业和社会需求。京东药房罕见病护理中心可以为罕见病患者提供一个交流平台：患者不仅可以通过该平台获得专业医师的权威指导，以及疾病科学知识和用药指导相关信息，还可以分享自己的康复故事和医疗经验。与疾病作斗争，以更加积极的态度面对生活。保障体系的实现需要政府主导，整合市场，社会和其他资源来分担负担，建立真正的多层次的罕见病药物保护机制，减轻对患者的治疗费用压力。
这个罕见病到底有没有准确的治疗方法，因为现在还有很多的病没有准确的治疗方法。要治疗时间多久，有这病情的不同，治疗时间就会不同。然后花费多少钱，因为一般看病是先交费在治疗的，患者就会担心自己的钱不够等等，还有就是能不能成功，因为不成功的案例还是很多的。
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